Projekt systemowy Beneficjenci projektu
Osoby z głębokim stopniem upośledzenia umysłowego
Informacje dla zatrudnionych
Linki

  

     
GŁĘBOKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA
Czym jest?

Głęboka niepełnosprawność intelektualna jest stanem złożonym i różnorodnym.
Jako cechy charakterystyczne podane są między innymi: wartość ilorazu inteligencji poniżej 20; doprowadzanie do poważnych ograniczeń w zakresie samoobsługi, komunikowania się i poruszania się.  
Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną wykazują znaczne różnice w funkcjonowaniu.

  • W zakresie czynności orientacyjno - poznawczych obserwuje się zróżnicowanie: od braku percepcji, uwagi mimowolnej, pamięci do cząstkowego ich występowania. 

  • W zakresie mowy: od nieartykułowanych dźwięków mowy do pojedynczych wyrazów, sylab.

  • W zakresie samoobsługi: od niezdolności opanowania jakiejkolwiek umiejętności do sprawnego wykonywania na przykład prostych zadań porządkowych. 

  • W procesach emocjonalno - motywacyjnych: osoby mogą odczuwać emocje na przykład zadowolenia lub jego braku, które wyrażają gestami, mimiką itp.

Warto zaznaczyć, że ze względu na dużą różnorodność w zakresie możliwości i ograniczeń rozwojowych, wyróżnia się upośledzenie bardziej głębokie (I.I. 0-9) i mniej głębokie (I.I.10-19). Osoby dorosłe o I.I. 14-19 spostrzegają przedmioty, osoby, sytuacje, koncentrują uwagę na interesujących je przedmiotach, chociaż uwaga bywa nietrwała. Zakres autonomii osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, rozumianej jako: samodzielność, zaradność, podejmowanie decyzji, jest nie tylko ograniczony, ale także zróżnicowany. Niektóre osoby dorosłe wymagają całkowitego wsparcia przy wykonywaniu podstawowych czynności, np. samoobsługowych, ale w tej grupie są i takie, które samodzielnie jedzą, piją, realizują potrzeby fizjologiczne, wykonują proste czynności porządkowe. Potrafią też dokonywać prostych wyborów (np. mając określone preferencje smakowe, wybierają określoną potrawę). W grupie osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną są takie, które przy zastosowaniu odpowiedniego wsparcia mogą opanować proste powtarzalne aktywności mogące stanowić element bardziej złożonej czynności, związanej na przykład z pracą produkcyjną i schematem wytwarzaniem produktu.
 

    Jak wspomagać?
 
Osiągniecie takiego stanu jest uzależnione od wielu czynników.
Główne dwa to: możliwości i ograniczenia osoby oraz możliwości i ograniczenia środowiska, w którym ona funkcjonuje.
Zatem planując rehabilitację osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną należy ujmować ją w długiej perspektywie czasowej i podejmować działania ukierunkowane jednocześnie na poprawę funkcjonowania osoby oraz przygotowanie środowiska, w którym przyjdzie jej funkcjonować w dostępnych dla niej sferach życia. Działania ukierunkowane na OSOBĘ powinny wynikać z jej indywidualnych potrzeb i możliwości, określonych na podstawie szczegółowej diagnozy funkcjonalnej. Osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną musi mieć zagwarantowane wsparcie określone w indywidualnym programie rozwoju.
Ważne jest, aby terapeuci byli odpowiednio przygotowani do wspierania OSOBY dorosłej w indywidualnym rozwoju. Powinny być wyposażeni w umiejętność przeprowadzania diagnozy funkcjonalnej, której wyniki wskazywałyby na ich potrzeby, „mocne strony” funkcjonowania (sporządzenie swoistego rejestru umiejętności) oraz możliwości rozwojowe. Terapeuci powinni umieć zaprojektować i skutecznie wdrażać indywidualne programy rehabilitacji (wspierania rozwoju), w których określone zostaną cele ogólne i szczegółowe (mieszczące się w sferze najbliższego rozwoju OSOBY) oraz indywidualne procedury ich osiągania.
W kontekście podejmowania przez OSOBY z głęboką niepełnosprawnością intelektualną zadań w życiu dorosłym – ważne jest określenie miejsc ich realizacji. Ponieważ OSOBY te mają znaczne ograniczenia w procesie przystosowania i transferze umiejętności (generalizowania umiejętności) należy zadbać, by rehabilitacja przebiegała w stałym, znanym i najlepiej lokalnym środowisku. Oznacza to, że należy znaleźć i przygotować w sposób odpowiedni (tj. z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb, możliwości i ograniczeń) miejsca, w których niepełnosprawni będą wykonywali proste, powtarzalne czynności. Będzie wymagało to indywidualnego dostosowania stanowiska aktywności (wyposażenie w indywidualnie dostosowany sprzęt, pomoce).
Odpowiednio przygotowane miejsce jest tylko jednym z kluczowych czynników skuteczności rehabilitacji. Drugim, równie ważnym czynnikiem, jest nastawienie środowiska, w którym OSOBA podejmie zadania (wykonywanie prostych czynności) w swoim dorosłym życiu. Postawy innych dorosłych (osób sprawnych) wydają się być kluczowe w procesie normalizacji życia osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, dlatego w procesie rehabilitacji należy uwzględnić działania na rzecz kształtowania pozytywnych postaw wobec podejmowania zadań (aktywności, prostych czynności) osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.
 
 

  Jak usprawnić proces?

Od 1997 roku w naszym kraju każde dziecko ze stwierdzoną głęboką niepełnosprawnością intelektualną objęte jest zajęciami rewalidacyjno – wychowawczymi. Oznacza to, że od 3 do 25 roku życia osoba z niepełnosprawnością intelektualną objęta jest procesem wspierania rozwoju. Zajęcia stanowią ogromną szansę dla grupy osób, które przez wiele lat były praktycznie wykluczone ze społeczeństwa. Przez ponad dwadzieścia lat OSOBA może liczyć na wsparcie. Jej życie dzielone jest (jak każdego przeciętnego człowieka w tym wieku) na życie domowe i zajęcia. Osiąga sukcesy, miewa porażki. Kończy 25 lat i osiąga wiele (samodzielność w dostępnym zakresie: umiejętność komunikacji, możliwość decydowania w prostych sytuacjach itp.).
I kiedy jest w często najlepszym momencie rozwojowym, kończy rehabilitację. Co to oznacza dla OSOBY? Praktycznie skreślenie tego, co działo się przez ponad dwadzieścia lat życia. Człowiek z głęboką niepełnosprawnością intelektualną pozostawiony bez specjalistycznego wsparcia często traci nabyte już wcześniej umiejętności. Taka sytuacja nie powinna mieć miejsca. Dorosły człowiek dzieli swoje życie na „dom” i „pracę”. OSOBY z głęboką niepełnosprawnością intelektualną mogąc wykonywać proste czynności w dostosowanym środowisku, mogą doświadczyć zróżnicowania w życiu: dom – zajęcie, ciągle rozwijać się i, co wydaje się być najważniejsze, czuć się potrzebne!
Praca nad samodzielnością jest ogromnym wysiłkiem nie tylko dla osoby z głęboką niepełnosprawnością, ale także dla najbliższego otoczenia (rodziców/ opiekunów/ terapeutów). Wymaga systematyczności, indywidualnego zróżnicowania, spójnego i ciągłego działania oraz konsekwencji. Dlatego ważne są systemowe rozwiązania w zakresie rehabilitacji osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.